Om

Frihet som bygger på beroendet av assistans

Maja

En plats på nätet för mig som vill dela & dig som vill ta del!

Min Historia

 

- Är du rädd att du ska dö i förtid? Frågar hon och tittar avvaktande på mig som för att se om det var okej att ställa frågan. Jag kan inte låta bli att le.

 

- Jag menar, på grund av din diagnos? Lägger hon till och låter lättad, som om frågan nu var berättigad. Jag funderar inte speciellt länge innan jag svarar.

 

- Jag kommer inte dö tidigare pga min sjukdom, men när jag kommer dö vet jag lika lite om som vem som helst. Skillnaden är att jag har en muskelsjukdom som har fått mig att börja tänka på saker som jag aldrig tidigare haft anledning att tänka på.

LGMD2i

Jag lever med en muskelsjukdom som heter Limb-/Girdle Muscular Dystrophy. Det är en ärftlig sjukdom som finns i ett antal olika varianter. Min variant heter LGMD2i. Det finns ett slags skal runt musklerna som är uppbyggt av proteiner. En defekt gen hos mig påverkar ett av dessa proteiner till att göra ett defekt skal, i de centrala muskelgrupperna kring bäcken och skuldror, som går sönder när mina muskler där ansträngs.

 

När skalet går sönder vill kroppen laga hålet och därmed skapas en ärrbildning som successivt ersätter muskelmassan. För varje nytt hål bildas ett nytt ärr som ersätter mer och mer av min muskelmassa. Så om jag tränar dessa muskelgrupper så fortskyndar jag nedbrytningen och långsamt blir jag därför svagare i armar och ben.

 

Sjukdomsbilden varierar mellan individerna som drabbas och det finns risk för att både hjärta och lungor kan bli påverkade. Man vet alltså inte med säkerhet vad det här kommer att innebära för mig. Om jag kommer att dö i förtid är lika ovisst som om någon annan skulle komma att göra det. Vem vet vad som händer på väg till jobbet i morgon? En sak vet jag helt säkert: Jag lever just nu!

 

Redan när jag var liten kände jag själv att något inte stämde. Jag var alltid sämst i gymnastiken och jag tyckte det var väldigt tungt att springa och prestera i kraftmätande situationer. Men det var först när jag var 21 som jag fick min diagnos. Det var på ett sätt en stor lättnad men samtidigt också en stor sorg. Som person är jag en sån som ser glaset halvfullt istället för halvtomt. Så har det alltid varit. Därför blev det så naturligt för mig att lägga fokus på den positiva lättnadskänslan och nästan helt och hållet ignorera sorgen. Jag blev otroligt målinriktad i hur jag såg på mitt liv. De enda två frågor jag själv kommer ihåg att jag ställde till läkaren som gav mig diagnosen var: ”Kommer jag kunna skaffa barn?” och ”Kommer jag dö i förtid?”

 

När svaren blev att jag visst kunde skaffa barn och att jag förmodligen inte skulle dö i förtid pga min sjukdom så kände jag mig nöjd. Mitt liv satte fart och jag såg till att göra allt jag kände var viktigt för mig i livet. Jag träffade en man som blev far åt våra två underbara barn, utbildade mig till applikationsutvecklare, fick ett bra jobb på Handelsbanken IT där jag satsade hårt på att göra karriär. Vi köpte tomt och byggde hus. Jag var föräldrarådsrepresentant på dagis och styrelsemedlem i en lokal handikappföreningen. I samma takt som jag såg till att förverkliga mina drömmar blev jag också svagare.

Livet börjar om

 

För mig fanns inte några hinder, bara problem att lösa, så det handlade mycket om att också se till att skaffa de hjälpmedel jag kunde få och de anpassningar jag behövde. Ofta fick jag kämpa för mina rättigheter och det tog hårt på psyket. Men jag tog mig alltid upp igen och borstade av mig och gick vidare. Tills en dag när kroppen inte orkade mer. Jag försvann ner i ett svart hål och alla de känslor av sorg, ilska, besvikelse och skam som jag inte tillåtit mig att känna under de gångna elva åren kom som en störtflod över mig.

 

Nu har jag varit heltidssjukskriven sedan sommaren 2006 och lärt mig hur viktigt det är att våga känna. Jag måste inte vara glad och positiv hela tiden för att duga. Det är okej att gråta ibland och tycka att det är jobbigt eller orättvist. Jag har blivit bättre på att lyssna till mig själv, min kropp och mina känslor. Mitt liv har gått vidare och ett steg i rätt riktning var att separera från barnens far och hitta mig själv igen. Det har varit en fantastisk resa som har lärt mig väldigt mycket om mig själv och livet. 22 Juni 2006 gifte jag mig med en fantastisk man och flyttade till Gotland. Jag har underbart fina barn och bonusbarn som ger livet en extra dimension och jag känner mig väldigt tillfreds med mig själv och nyfiken på hur mitt liv kommer se ut framöver. Det känns som om min resa fortsätter.

 

I dag lever jag med Johan på Gotland i vårt fina hus som vi byggde 2009 i utkanten av Visby. Mina barn reser mellan oss och pappa i Stockholm och min man Johans killar har flyttat hemifrån.

 

 

Sedan våren 2004 har jag haft assistans. Jag är beviljad 110 timmar per vecka. Det innebär att jag har hjälp i stort sett hela dagarna med nästan alla sysslor och har någon hos mig från tidigt på morgonen till sent på kvällen.

 

Om man vill sköta sin assistans själv behöver man vara registrerad arbetsgivare vilket jag blev i september 2005 när min enskilda firma ME & You registrerades.

 

ME & You, är en enskild firma som dels administrerar min personliga assistans men också en möjlighet för mig att erbjuda företag, skolor och organisationer föreläsningar kring hur det är att leva med funktionshinder och livsglädje.

 

Jag har bland annat varit och pratat med barn på några olika grundskolor i Stockholm. Det är något som ligger mig varmt om hjärtat då jag känner att det är något de faktiskt bär med sig resten av livet. Barn är också så underbara i sin spontanitet och ställer verkligen kloka och finurliga frågor. Det handlar också mycket om att förebygga fördomar och bidra till att vi skapar ett samhälle som är till för oss alla oavsett ras, kön, sexuell läggning, funktionshinder eller andra olikheter. Kan vi ge barnen gåvan att inte vara rädda för det vi inte känner till så tror jag vi kommer långt i det arbetet.

 

Här har jag varit och föreläst. Kontakta mig om ni vill ha referenser.

 

  • Lillsveds folkhögskola, Värmdö.
  • Bodals skolan, Lidingö.
  • Viks skola, Värmdö.
  • Värmdö kommun, Personlig Assistans.

Skapad 2014-08-07 av Maja Ekman Olin

Mina Bilder